Minerva a déjà montré l’importance de la formation et du soutien de l’aidant proche pour améliorer les capacités fonctionnelles physiques et psychiques des patients atteints de la maladie d’Alzheimer (1,2). Il est cependant tout aussi important de rechercher les facteurs qui influencent la santé physique et psychique des aidants proches eux-mêmes.

Une étude prospective multicentrique (3) a inclus 280 aidants proches de patients qui avaient été sous ventilation mécanique dans un service de soins intensifs pendant au moins 7 jours. Le jour 7 et les mois 3, 6 et 12 après le départ du patient, des informations ont été recueillies sur les patients et leurs aidants proches par le biais des données hospitalières et au moyen de questionnaires auxquels il leur a été demandé de répondre. Les questions concernant les aidants proches portaient sur les symptômes de dépression, le bien-être psychologique, la santé mentale et physique, le sentiment de contrôle sur sa propre vie et l’impact des prestations de soins sur leurs autres activités.

L’âge moyen des aidants proches était de 53 ans ; 70% étaient des femmes, et 61% étaient le conjoint du patient. Le pourcentage des aidants proches présentant un tableau de dépression clinique (score CES-D ≥ 16) a diminué, passant de 67% le jour 7 à 49% après 3 mois et 43% après 6 et 12 mois. Il n’y avait pas de différence dans les caractéristiques démographiques des aidants proches et dans les caractéristiques des patients entre le groupe d’aidants proches dont le score CES-D a diminué (84%) et le groupe où ce score ne s’est pas modifié (16%) au cours d’une période d’un an. La même évolution a été observée pour le bien-être psychologique et la santé mentale, mais pas pour la santé physique. De manière statistiquement significative, les symptômes dépressifs étaient plus importants, le bien-être psychologique moins bon, et la santé mentale moins bonne chez l’aidant proche plus jeune, dont les autres activités étaient plus impactées par les soins prodigués au patient, qui bénéficiait de peu de soutien social, avait peu de sentiment de contrôle sur sa propre vie et peu d’épanouissement personnel. Par contre, il n’y avait pas d’association statistiquement significative entre les caractéristiques du patient (âge, sexe, nombre de comorbidités, bien-être psychologique, capacités fonctionnelles cognitives et physiques) et les symptômes dépressifs, le bien-être psychologique et la santé mentale et physique de l’aidant proche. Cette étude suggère donc qu’il n’est pas pertinent de juger du besoin de suivi et de soutien de l’aidant proche en fonction des caractéristiques du patient. Il s’agirait plutôt de proposer une prise en charge continue des aidants proches basée sur leurs besoins individuels.

Avant de tirer des conclusions définitives, nous devons cependant tenir compte de quelques limites de cette étude d’observation. Comme nous n’avons pas de données concernant le bien-être mental des aidants proches avant le séjour en soins intensifs des patients, nous ne pouvons donc pas affirmer avec certitude que le chiffre élevé des symptômes dépressifs est une conséquence directe de cette admission. Peut-être ne tenons-nous pas assez compte d’autres variables importantes potentielles (comme le soutien familial, la qualité de la communication avec l’équipe de soins) qui peuvent influencer le bien-être des aidants proches. Sur les 280 aidants proches qui ont répondu aux questionnaires au début de l’étude, seulement 196 (70%) ont également répondu aux questionnaires après 3 et 6 mois et 154 (55%) après 12 mois. En outre, aucune information n’a été donnée concernant le motif de ces sorties d’étude.

Conclusion

Les résultats de cette étude d’observation suggèrent que, parmi les aidants proches de patients qui ont quitté le service des soins intensifs, le pourcentage de ceux qui souffrent de symptômes de dépression est important. D’après cette étude, la chronicité de ces symptômes dépend plus de certains aspects de l’aidant proche que des caractéristiques du patient.

Références 

1. De Jonghe M, Roland M. Exercices et soutien de l'aidant naturel en cas d'Alzheimer. MinervaF 2004;3(10):165-7.
2. Teri L, Gibbons LE, McCurry SM, et al. Exercise plus behavioral management in patients with Alzheimer disease. JAMA 2003;290:2015-22. DOI: 10.1001/jama.290.15.2015
3. Cameron JI, Chu LM, Matte A, et al; RECOVER Program Investigators (Phase 1: towards RECOVER); Canadian Critical Care Trials Group. One-year outcomes in caregivers of critically ill patients. N Engl J Med 2016;374:1831-41. DOI: 10.1056/NEJMoa1511160