Contexte

La maladie de Parkinson est une affection multidimensionnelle. À côté des symptômes moteurs bien connus, les patients présentent encore de nombreux autres symptômes qui influencent souvent fortement la qualité de vie, mais ne sont pourtant pas traités de manière systématique (1). Les médicaments n’améliorent que peu ou même aggravent les symptômes tels que l’hypotension orthostatique et la régression des fonctions cognitives (1). Une approche multidisciplinaire et intégrée peut donc avoir son utilité en associant aux médicaments diverses interventions non pharmacologiques. L’effet d’une approche multidisciplinaire est cependant encore insuffisamment étudié, et son contenu n’a pas encore été précisé.

Résumé

Population étudiée

• 301 patients atteints de la maladie de Parkinson (diagnostic posé par un neurologue utilisant les critères UK Brain Bank), âgés de 20 à 80 ans (âge moyen de 66,5 ans dans le groupe intervention et de 69,3 ans dans le groupe contrôle), dont 96 à 92% d’hommes ; recrutés dans 6 hôpitaux de proximité de neurologie aux Pays-Bas
• autres critères d’inclusion : patients habitant chez eux avec score MMSE ≥ 24 ; capables de répondre à des questionnaires ; absence de comorbidité grave interférant avec les capacités fonctionnelles dans la vie quotidienne ; une consultation de suivi de routine est prévue chez le neurologue en charge du traitement
• critères d’exclusion : symptômes de Parkinson atypiques, en fauteuil roulant, présence d’une autre affection neurologique, traitement prévu à l’aide d’un stimulateur cérébral, a déjà passé un examen approfondi dans un hôpital de proximité de la région de l’intervention.

Protocole d’étude

• étude contrôlée non randomisée à 2 groupes :
  • groupe intervention (2 hôpitaux de proximité comptant au total 150 patients dans une seule région) : pendant 3 jours, les patients ont passé une évaluation adaptée individuellement, effectuée par une équipe multidisciplinaire d’experts de la maladie de Parkinson constituée de médecins et d’autres professionnels de la santé ; cette évaluation a permis de définir un plan de traitement (avis médical, patient adressé à un réseau régional spécialisé de kinésithérapeutes, d’ergothérapeutes, de logopèdes), lequel a été proposé au patient ainsi qu’au neurologue en charge de son traitement
  • groupe témoin (4 hôpitaux de proximité comptant au total 151 patients dans les 4 régions) : les patients ont bénéficié de la prise en charge habituelle 
• suivi : après 2 mois, 4 mois, 6 mois et 8 mois, avec consultation de suivi (uniquement après 4 mois), questionnaires pour les patients et pour les personnes soignantes.

Mesure des résultats

• critères de jugement primaires : capacités fonctionnelles dans la vie quotidienne (mesurées par le score ALDS) et qualité de vie (mesurée par le questionnaire PDQL) après 4, 6 et 8 mois 
• critères de jugement secondaires : capacités motrices (mesurées à l’échelle UPDRS III (Unified Parkinson’s Disease Rating Scale, partie III) après 4 mois lors d’une consultation par des assistants de recherche ; charge psychologique pour la personne soignante (mesurée au moyen du BELA-A-k (Belastungsfragebogen Parkinson Angehörigen-kurzversion) après 4 et 8 mois ; coûts liés à la maladie après 4 et 8 mois 
• critères de jugement tertiaires : entre autres la qualité de vie (SF-36) ainsi que la dépression et l’anxiété (HADS) du patient et de la personne soignante 
• analyse en intention de traiter avec correction pour tenir compte des différences entre les 2 groupes en début d’étude quant aux capacités motrices (UPDRS III), quant à la durée de la maladie, la dépendance à un fauteuil roulant, la présence d’autres symptômes que les symptômes moteurs et la prise quotidienne de lévodopa.

Résultats

• 5% de patients sortis de l’étude 
• critères de jugement primaires : différence significative quant au score ALDS (p = 0,045) et au score PDQL (p = 0,03) entre le groupe intervention et le groupe témoin après 4, 6 et 8 mois après correction en fonction des caractéristiques de base mais pas de différence entre les 2 groupes après correction en fonction de la sévérité de la maladie
• pas de différence entre les 2 groupes quant aux critères de jugement secondaires et tertiaires.

Conclusion des auteurs

Les auteurs concluent qu’une prise en charge multidisciplinaire et intégrée des patients atteints de la maladie de Parkinson ne leur apporte qu’un avantage minime. L’effet disparaît d’ailleurs complètement après correction statistique pour tenir compte de la gravité de la maladie au début de l’étude. Ces résultats suggèrent que d’autres approches sont nécessaires pour obtenir des avantages plus importants en termes de santé.

Financement

Fonds Nuts Ohra, Stichting Parkinson Nederland, National Parkinson Foundation.

Conflits d’intérêt

Plusieurs auteurs ont des liens avec les promoteurs de cette étude et avec différentes firmes pharmaceutiques (consultants, honoraires).

Discussion

Considérations sur la méthodologie

Cette étude est contrôlée non randomisée. La randomisation était impossible car l’intervention n’était proposée que dans 2 hôpitaux de proximité (dans une seule région de soins) parmi les 6 hôpitaux de proximité recrutés. Étant donné l’absence de randomisation, les 2 groupes diffèrent quant aux caractéristiques de base. Ainsi, les patients du groupe intervention étaient plus jeunes, ils étaient malades depuis moins longtemps, et leurs symptômes étaient moins prononcés. Une correction a été appliquée pendant l’analyse pour tenir compte de ces différences. En outre, une analyse par protocole a été réalisée en post hoc parce que 33% des patients du groupe intervention n’avaient pas pris part à l’évaluation effectuée par l’équipe d’experts. Mais cette analyse ne modifie en rien les résultats. Nous ignorons toutefois si le calcul de la puissance a tenu compte des 5% des patients sortis de l’étude : celle-ci pourrait ainsi être insuffisante pour démontrer un effet.

Selon les investigateurs, les arguments sont suffisants pour affirmer que l’étude a été menée en aveugle : les patients et les personnes soignantes n’avaient pas la possibilité de connaître les différences dans l’organisation des soins parce qu’ils vivaient et travaillaient dans une autre région ; les investigateurs qui ont notamment collecté les données, n’ont eu aucun rôle dans l’évaluation multidisciplinaire et dans le traitement des patients ; les personnes soignantes ne savaient pas quels patients participaient à l’étude et quels patients n’y participaient pas et n’étaient pas non plus impliquées dans la mesure des résultats.

Mise en perspective des résultats

On trouve dans la littérature de nombreuses études qui ont tenté de montrer l’effet d’une collaboration multidisciplinaire et/ou interdisciplinaire. Les interventions ne sont cependant pas toujours clairement décrites induisant une impossibilité, par exemple, de préciser s’il s’agit d’une collaboration multidisciplinaire et/ou interdisciplinaire (2,3). Dans cette étude, les personnes soignantes n’étaient pas vraiment impliquées dans l’élaboration du plan de traitement ; la collaboration était donc plutôt multidisciplinaire qu’interdisciplinaire. Une synthèse méthodique publiée en 2009 (4) n’a, globalement, pas trouvé d’effet favorable d’une collaboration multidisciplinaire. Il demeure toutefois difficile de choisir les bons critères de jugement pour montrer l’effet d’une collaboration entre les personnes soignantes sur la qualité des soins au niveau du patient (4,5). Les critères de jugement primaires, secondaires et tertiaires choisis dans cette étude étaient cependant pertinents pour faire le point sur la « vaste » problématique des patients atteints de la maladie de Parkinson. Les investigateurs espéraient qu’une approche multidisciplinaire avec plan de soins individualisé ait un effet positif sur les capacités fonctionnelles dans la vie quotidienne et sur la qualité de vie, or cette étude n’a pas pu le montrer de manière statistiquement significative.

Une étude de conception semblable, plus petite et qui n’a pas été menée en aveugle publiée en 2013 par les mêmes auteurs (6) avait cependant observé un effet positif sur la qualité de vie, sur les capacités motrices, sur la dépression et sur les capacités psychosociales. Mais dans cette étude, l’équipe était plus restreinte : elle était composée d’un kinésithérapeute, d’une infirmière spécialiste de la maladie de Parkinson et d’un assistant social, qui avaient plus de contacts entre eux. La prise en charge habituelle était également moins structurée, et seuls les patients qui avaient besoin d’une assistance supplémentaire étaient adressés à une équipe d’experts. Une procédure standard appliquée systématiquement à tous les patients n’est peut-être pas l’idéal pour mesurer l’effet d’une prise en charge multidisciplinaire. Par ailleurs, l’intervention elle-même a peut-être été mal suivie, et il est difficile de l’évaluer par manque d’indicateurs du processus adapté. On ignore comment et quand précisément les patients ont été impliqués dans l’élaboration du plan de soins et dans l’orientation vers d’autres disciplines. Il n’est pas non plus mentionné comment le suivi a été organisé après l’instauration du traitement, ni à quel moment une thérapie devait être modifiée, voire arrêtée, et laquelle. Enfin, cette étude a été menée dans un pays (les Pays-Bas) où les soins de santé sont bien développés et accessibles et il est dès lors possible que la qualité de la prise en charge habituelle soit tellement bonne que des interventions structurées n’apportent pas de plus-value mesurable.

Conclusion de Minerva

Cette étude contrôlée non randomisée montre qu’une approche multidisciplinaire appliquée systématiquement à tous les patients atteints de la maladie de Parkinson n’est pas meilleure que la prise en charge habituelle (avec une infirmière spécialiste de la maladie de Parkinson) pour les capacités fonctionnelles dans la vie quotidienne et pour la qualité de vie.

Pour la pratique

Dans un guide de pratique clinique hollandais (avec un niveau de preuve égal à 2) l’infirmière spécialiste de la maladie de Parkinson se voit confier un rôle central dans la prise en charge (habituelle) des patients atteints de la maladie de Parkinson aux Pays-Bas (7). L’infirmière y est responsable de la coordination des soins. Elle a pour mission d’informer, de surveiller et de signaler (au médecin et au spécialiste) les effets des traitements pharmacologiques, de contrôler et d’accompagner les complications de la maladie autres que les troubles moteurs. Pour les patients avec problématique complexe sur le plan des activités de la vie quotidienne, des activités ménagères quotidiennes ou de la participation, comme c’est le cas dans la maladie de Parkinson, une prise en charge multidisciplinaire par une équipe constituée de médecins, de personnel paramédical et d’infirmières (éventuellement dans une structure disposant de grandes possibilités de traitement multidisciplinaire en ambulatoire) a été recommandée mais n’est pas suffisamment étayée à ce stade (niveau de preuve 3) (7).

Références

1. Chaudhuri KR, Schapira AH. Non-motor symptoms of Parkinson’s disease: dopaminergic pathophysiology and treatment. Lancet Neurol 2009;8:464-74.
2. Page R. Interprofessional education: principles and application. A framework for Clinical Pharmacy. Pharmacotherapy 2009;29:145-64.
3. Tsakitzidis G, Van Royen P. Leren interprofessioneel samenwerken in de gezondheidszorg. Antwerpen: Standaard Uitgeverij, 2012.
4. Zwarenstein M, Goldman J, Reeves S. Interprofessional collaboration: effects of practice-based interventions on professional practice and healthcare outcomes. Cochrane Database Syst Rev 2009, Issue 3.
5. Tan SB, Williams AF, Kelly D. Effectiveness of multidisciplinary interventions to improve the quality of life for people with Parkinson’s disease: a systematic review. Int J Nurs Stud 2014;51:166-74.
6. van der Marck MA, Bloem BR, Borm GF, et al. Effectiveness of multidisciplinary care for Parkinson’s disease: a randomized, controlled trial. Mov Disord 2013;28:605-11.
7. Bloem BR, Van Laar T, Keus SH, et al; namens de Centrale Werkgroep Multidisciplinaire richtlijn Parkinson 2006-2010. Multidisciplinaire richtlijn Ziekte van Parkinson. Alphen aan den Rijn: Van Zuiden Communications, 2010.