De dood is niet alleen een feit dat de mens op het einde van zijn aardse leven te wachten staat, maar bovenal is ze ook een structuur die de dagelijkse existentie van het begin tot het einde tekent. Zodra een mens geboren wordt, is hij terstond oud genoeg om te sterven (1). Patiënten verwachten van hun behandelende arts dat ze zicht krijgen op de tijd die hen nog rest, maar een gesprek hierover blijft voor beide partijen een opgave.

De decompressie van de morbiditeit zorgt er niet alleen voor dat mensen langer leven maar dat ze ook langer ziek zijn. Dit langer ziek zijn is echter zeer ongelijk verdeeld. We zien dat mensen van dezelfde leeftijd zeer verschillend gezond of ziek kunnen zijn en dat schattingen van de prognose veeleer bepaald worden door de morbiditeit van de patiënt en minder door zijn kalenderleeftijd. De prognose in rekening brengen bij het nemen van beslissingen wordt hierdoor een inschatting die zeer patiëntgebonden en dus zeer particulier is. Haaks hierop huivert de geneeskunde als wetenschap juist voor dit particuliere bij de patiënt omdat zij net op zoek is naar het universele of het uitwisselbare bij de patiënt. EBM en aanbevelingen zijn hierbij de vuurtorens die universeel ziekte- en niet-ziekte-gerelateerde beslissingen van artsen sturen.

Een Amerikaans kwalitatief onderzoek naar de manier waarop huisartsen rekening hielden met de prognose op lange of korte termijn bij het nemen van beslissingen voor de zorg van oudere patiënten bracht nog maar eens aan het licht hoe lastig artsen en patiënten het hebben om rekening te houden met en het bespreekbaar maken van een door ziekte beperkte levensduur (2). Dit is zeker invoelbaar want arts en patiënt sluiten hoe dan ook impliciet een contract af om het lijden te beperken, de levenskwaliteit maximaal te ondersteunen en de dood zolang mogelijk uit te stellen.

Moeten we rekening houden met de prognose van de patiënt op 5 of 10 jaar wanneer we preventieve zorg (cardiovasculaire risicocontrole, vermijden van diabetes mellitus type 2 of osteoporose, kankerscreening) of curatieve zorg (nierdialyse, cataractchirurgie, prothesen, enzovoort) aanbieden of is het inschatten van prognose op langere termijn zo moeilijk dat men er best geen rekening mee houdt. Deze onzekerheid was voor sommige ondervraagden een belangrijke hinderpaal om rekening te houden met prognose. Hoewel de ondervraagden aangaven dat ze weinig vertrouwd waren met prognostische tools (behalve de leeftijd) en ze in belangrijke mate vertrouwden op hun intuïtie, was het toch duidelijk dat prognose duidelijker meespeelde bij het nemen van beslissingen naarmate de patiënt zieker en zijn functionele status slechter werd. Dat wil echter nog niet zeggen dat men de prognose met de patiënt daadwerkelijk besprak. Men noemde dit laatste trouwens een belangrijke hinderpaal: ‘spreken over de prognose bij een patiënt is moeilijk’, ‘ik ben bang dat de patiënt het gevoel zal hebben dat ik hem opgeef of dat ik niet alles zal doen wat ik kan om hem te helpen’. Andere artsen gaven aan dat het informeren van de patiënt over zijn prognose zo tijdsintensief is dat het werkschema hiermee in de war raakt. Het is ook zeer lastig spreken over een beperkte levensverwachting omdat dit haaks staat op de gangbare medische en maatschappelijke cultuur. Sommigen gaven zelfs toe dat het loslaten van strenge behandelingscriteria (zoals HbA1c < 7) een kwaliteitsbonus kan kosten. Dit laatste heeft uiteraard enkel betekenis binnen de lokale gezondheidszorgcultuur.

Deze kwalitatieve studie brengt geen grote, nieuwe, verhelderende inzichten. Integendeel, ze maakt alleen duidelijk hoe moeilijk artsen het hebben om om te gaan met ‘prognostiek’. De tools zijn ontoereikend en het blijft buitengewoon moeilijk omdat de prognose bij ouderen individueel zeer verschillend kan zijn. Schalen zoals de frailty scale en de palliatieve-zorgindicator PICT (3,4) zijn meestal onbekend en dus ongebruikt. Verder is het duidelijk dat richtlijnen meer gedifferentieerd kunnen worden door met leeftijd en bestaande morbiditeit rekening te houden. Het wetenschappelijk klinisch onderzoek bestudeert als fundament van EBM op basis van een strikte methodologie vrij vergelijkbare groepen maar gaat voorbij aan de complexiteit van de problematiek van de oudere met een belangrijke comorbiditeit. Het verzamelen van toetsbare gegevens over prognose wordt hierdoor zeer moeilijk. Beschrijvend en kwalitatief onderzoek kan hierbij wel enige ondersteuning bieden. De paradigmashift van cure naar care of van ziektegericht naar doelgericht handelen bij de zorg voor ouderen is werkzaam in de praktijk ondanks een beperkte wetenschappelijke onderbouwing. Deze paradigmashift heeft gevolgen voor de relatie tussen arts en patiënt. De beslissingen die men neemt in samenspraak met de patiënt, kan men namelijk veel beter afstemmen op de verwachtingen en de bezorgdheden over levenskwaliteit die door de patiënt zelf worden verwoord.

Besluit

Voor artsen en patiënten blijft het gesprek over de levensverwachting moeilijk omdat dit onlosmakelijk verbonden is met een expliciet of impliciet gesprek over het levenseinde. Dit gesprek blijft voor arts en patiënt een confrontatie met de dood die voor beiden de dagelijkse existentie van het begin tot het einde tekent.

Referenties 

1. Heidegger M. Zijn en tijd. Nijmegen: Sun, 2013.
2. Schoenborn NL., Bowman TL, Cayea D, et al. Primary care practititioners’ views on incorporating long-term prognosis in the care of older adults. JAMA Intern Med 2016;176:671-8. DOI: 10.1001/jamainternmed.2016.0670
3. URL: www.palliatief.be/pict
4. URL: http://www.cfpc.ca/uploadedFiles/Directories/Committees_List/2015-04%20The%20Clinical%20Frailty%20Scale.pdf